Орфанные больные в Башкортостане получат помощь: 21,2 тысячи пациентов ждали перемен при терапии за ₽3 млн в год

Новая надежда для пациентов с редкими заболеваниями в Башкортостане

24 июля депутат Государственной Думы РФ Зариф Байгускаров сообщил в социальной сети ВКонтакте об изменениях в системе поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Башкортостане. Ранее обеспечение дорогостоящими лекарствами для людей с орфанными заболеваниями создавало значительную финансовую нагрузку для российских регионов.

В федеральном регистре на данный момент зарегистрировано 21,2 тысячи таких пациентов. Средняя стоимость лечения одного человека составляет около 3 миллионов рублей в год. Обязанность по закупке этих жизненно важных препаратов лежала на субъектах РФ, но их финансовые возможности часто были недостаточными, что создавало трудности для пациентов.

Орфанные заболевания - это редкие болезни, встречающиеся не более чем у 10 человек на 100 000. Их название происходит от слова orphan ("сирота"). Известно более 7 000 таких заболеваний, включая гемофилию, муковисцидоз и болезнь Гоше. Для них характерны три признака:

редкость хроническое жизнеугрожающее течение или инвалидизация необходимость в специфическом, часто дорогостоящем лечении

Большинство орфанных заболеваний вызваны генетическими аномалиями. Симптомы могут проявиться в любом возрасте, хотя две трети диагнозов ставятся в раннем детстве. Пациенты с редкими болезнями часто сталкиваются с трудностями в диагностике из-за низкой распространенности, отсутствия оперативной медицинской помощи и недостаточного интереса фармацевтических компаний к разработке терапии. С 2008 года 29 февраля (в невисокосные годы - 28 февраля) отмечается Международный день редких заболеваний.

Для системного решения этой проблемы были приняты законодательные меры. Во-первых, внесены изменения в статью 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Эти поправки предусматривают выделение субъектам РФ целевых средств из федерального бюджета на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями, перечисленных в Постановлении Правительства РФ № 403. В список входят острая печеночная порфирия, болезнь Вильсона, незавершенный остеогенез и другие.

Во-вторых, для детей до 19 лет с такими диагнозами действует фонд "Круг добра", созданный по инициативе Президента РФ В. В. Путина в 2021 году. Депутат Государственной Думы от Республики Башкортостан Зариф Байгускаров подчеркнул, что финансирование этого фонда обеспечивается за счет средств, полученных от повышенной ставки НДФЛ (15%) для граждан с доходами, превышающими 5 миллионов рублей в год.

Это справедливо, когда богатые отдают часть своих доходов на лечение тяжелобольных детей,

- отметил парламентарий.

Наиболее значимым шагом для поддержки всех возрастных групп пациентов с орфанными заболеваниями стало предварительное закрепление в проекте федерального бюджета на 2026 год ассигнований в размере 57 миллиардов рублей. Эти средства будут направлены субъектам РФ на обеспечение лекарственными препаратами данной категории больных.

Больные с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться необходимыми лекарствами в полном объёме независимо от того, в каком субъекте они живут,

- заявил Байгускаров.

Для Республики Башкортостан, где также проживают люди с редкими диагнозами, эта федеральная поддержка станет существенным подспорьем. Она позволит снять с регионального бюджета часть финансовой нагрузки и гарантировать пациентам доступ к жизненно важной терапии. Реализация этих мер - важный шаг к тому, чтобы помощь для самых уязвимых категорий граждан стала доступной на всей территории России, включая Башкирию.

Как сообщалось ранее, 22 июля Правительство Башкирии утвердило размеры выплат для медицинских работников, осуществляющих свою деятельность в сельской местности. Данные меры поддержки распространяются на врачей, фельдшеров, акушеров и медицинских сестер, работающих в поселках городского типа, деревнях и рабочих поселках с численностью населения менее 50 тысяч человек.